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Las formas de ser autista son variantes neurológicas del cerebro humano que no pueden entenderse fuera del modelo social de la discapacidad.

Las y los miembros del movimiento por los derechos civiles de las personas autistas adoptaron una noción de la neurodiversidad que abarca un caleidoscopio de identidades que se entrecruza con el caleidoscopio LGBTQIA+ al reconocer los rasgos autistas como variaciones naturales de las motivaciones y formas de ser—es decir, formas de percibir, sentir, pensar, cuidar, moverse, interactuar, relacionarse y comunicarse—de la especie humana. En su mayoría, las personas autistas que no hablan no tienen una discapacidad intelectual aunque no puedan recurrir al habla para comunicarse.

En Te Reo Māori, la palabra que designa las formas de ser autista es Takiwātanga, que significa “en su propio espacio y tiempo”. La mayoría de las personas autistas no nacen en familias autistas fecundas, sino que tenemos que co-crear nuestras familias autistas en nuestro propio espacio y tiempo. Dentro de una cultura próspera se ayuda a las infancias autistas a co-crear familias autistas peculiares, pero en nuestra “civilización” se han perdido y reprimido estos conocimientos.

Las personas autistas deben apropiarse de esta etiqueta de la misma manera que otras minorías han descrito su experiencia y definido su propia identidad. Al patologizar las formas de ser autista se cae en un juego de poder social que le quita capacidad de acción a las personas autistas. Los hallazgos estadísticos sobre suicidio y salud mental que enfrentamos son el resultado de la discriminación y no una “característica” de ser autista.

Los principales objetivos del movimiento por los derechos de las personas autistas incluyen:

1. La liberación del paradigma de la patología que se ha construído socialmente.
2. La aceptación de los patrones de comportamiento autista.
3. Educar y enseñar a las y los individuos neurotípicos sobre la cognición y motivaciones autistas, incluyendo habilidades de comunicación para interactuar con sus pares autistas; así como educar y enseñar a las y los individuos autistas sobre la cognición y las motivaciones típicas, incluyendo habilidades de comunicación para interactuar con sus pares neurotípicos.
4. La creación de redes sociales, eventos y organizaciones que permitan a las personas autistas colaborar y socializar bajo sus propios términos.
5. Lograr el reconocimiento de la comunidad autista como grupo minoritario.

A falta de una descripción neurológica y genética exhaustiva, que quizá nos eluda por siempre, la mejor manera de describir las formas de ser autista es en términos de la experiencia de vida de primera mano sobre la cognición y las motivaciones autistas.

La definición de las formas de ser autista aquí propuesta refleja un esfuerzo colectivo realizado por la comunidad autista. Centrarnos en las experiencias directas nos lleva a una descripción relativamente concisa que puede ser validada fácilmente por nuestros lectores y lectoras autistas, y también evita que nos perdamos en listas interminables de comportamientos que parten de la observación externa. Las listas de los criterios de diagnóstico externos ofrecen muy poca información sobre las subyacentes experiencias sensoriales y motivaciones autistas.

El propósito de desarrollar una definición comunitaria es:

1. Reconocer plenamente la relevancia de las perspectivas personales y de los estados y necesidades internas de las personas autistas, ofreciendo explicaciones útiles para las personas que se preguntan si lo son.
2. Permitir que las personas descubran su identidad autista en un entorno seguro que les presente otros compañeros y compañeras autistas en vez de las proyecciones negativas de personas no autistas.
3. Permitir que la comunidad autista se oponga a la pseudociencia conductista, que está llena de suposiciones inválidas sobre los estados interiores y los objetivos de vida de las personas autistas, y educar al público general sobre los mitos que obstaculizan una apreciación genuina de la neurodiversidad.

La versión actual de la definición ha sido rescatada de esta llamada a la acción, que a su vez refleja las observaciones realizadas en conversaciones virtuales por diversas personas autistas, de todos los rincones del planeta, sobre los aspectos centrales de la experiencia vivida de las personas autistas.

Una evaluación para identificar las formas de ser autista realizada por y para autistas

En lugar de un diagnóstico, esta prueba suele ofrecer resultados muy confiables. No tiene costo, solo lleva algo de tiempo completarla. Para cualquier persona que se identifique con la descripción comunitaria de las formas de ser autista, esta inversión de tiempo puede ser de lo más valioso que pueda imaginar:

Si se pregunta si es autista, pase tiempo rodeándose de personas autistas, dentro y fuera de internet. Si nota que se relaciona con estas personas mucho mejor que con otras, si le hacen sentir seguridad y siente que le entienden, ha encontrado su lugar.

¿Cuáles son las formas de ser autista?

Versión 1.02 (28 de diciembre de 2021)

Se trata de una actualización de la versión anterior (de 2019) basada en este debate. Todas las aportaciones y comentarios son bienvenidos.

Todas las personas autistas experimentan el mundo social humano de forma significativamente diferente a los individuos típicos. La diferencia en la cognición social de las personas autistas se describe mejor en términos de un mayor nivel de procesamiento consciente en las señales de información bruta del entorno, y una ausencia o un nivel significativamente reducido en la filtración subconsciente de información social.

Los niños y niñas autistas tienden a tardar más en aprender a decodificar las señales no verbales del mundo social, en particular las señales relacionadas con conceptos culturales abstractos, relacionados con la negociación del estatus social.

Muchas personas autistas también son híper y/o hiposensibles a ciertos estímulos sensoriales externos. Esto hace aún más complicada la comunicación social en entornos ruidosos y con distractores. Con respecto a la sensibilidad sensorial de las personas autistas, aquí se observan grandes diferencias. A algunas personas autistas les puede molestar o afectar una amplia gama de estímulos distintos, mientras que a otras sólo les afectan estímulos muy específicos.

Perspectivas cognitivas autistas individualmente únicas dan lugar a patrones de uso del cerebro humano individualmente únicos, y a menudo a niveles particulares de pericia y creatividad en temas de interés específicos, así como a la inercia y perseverancia autista que se les asocia.

La inercia autista es similar a la de Newton, en el sentido de que las personas autistas no sólo tienen dificultades para iniciar cosas, sino también para detenerlas. Esta inercia puede permitir a las personas autistas hiperconcentrarse durante largos periodos de tiempo, pero también se manifiesta como una sensación de parálisis y una pérdida fuerte de energía al cambiar de una tarea a otra.

La neurología autista configura la experiencia humana en múltiples dimensiones sociales, que incluye las motivaciones sociales, las interacciones sociales, la forma en que se desarrolla la confianza y la manera de hacer amistades.

La experiencia autista implica el siguiente conjunto de artefactos culturales:

• Lenguaje(s), que incluye(n) diversas formas de comunicación idiosincrásicas, pero que excluye(n) en gran medida la comprensión y apreciación de los símbolos abstractos de estatus cultural.
• Normas de interacción escritas, en particular en relación a la interacción con el mundo físico y biológico, ignorando en gran medida las reglas de los símbolos de estatus.
• Herramientas de todo tipo, especialmente aquellas relacionadas con áreas de suma pericia personales.
• Conocimiento relacionado con la fabricación y el uso de herramientas, a menudo en un nivel inusualmente profundo.

Motivaciones sociales autistas

• Aceptación—reconocimiento como seres humanos vivos con necesidades humanas básicas, en especial amor, acceso a comida y refugio, autonomía sobre la propia mente y cuerpo, así como otras necesidades particulares.
• Verdad—como la vemos a través del cristal de nuestro nivel de comprensión científica humana actual.
• Reconocimiento—atribución de una capacidad de acción creativa.

Las motivaciones sociales de las personas autistas son intrínsecas y navegan la tensión entre la ayuda mutua y la adquisición de nuevos niveles de conocimiento y comprensión, incluyendo el acceso a ciertos objetos de estudio específicos y herramientas necesarias.

En resumen, la mayoría de las personas autistas son incapaces de guardar intenciones ocultas sin que esto represente un costo considerable en términos de salud mental y física, haciéndoles vulnerables a explotación en entornos sociales competitivos.

Interacciones sociales autistas

La colaboración autista implica compartir el conocimiento y trabajar hacia el objetivo compartido de generar nuevos niveles de conocimiento y comprensión. Las personas que se identifican como autistas operan con una brújula moral interna que no valora mucho, si es que lo hace, el estatus social y las normas culturales relacionadas a éste. Esta brújula moral media la tensión entre el deseo de ayudar a los demás y el de aprender sobre el mundo.

• Estas inclinaciones se reflejan en la transmisión cultural de nuevos descubrimientos que van de hijos/hijas a padres/madres.
• La educación de las madres/padres de parte de sus hijas/hijos se centra en enseñarles el enfoque y alcance de áreas de interés individuales.
• Compartir conocimientos y hacer preguntas incisivas es considerado un comportamiento humano natural.
• La adolescencia es un periodo intensivo de adquisición de conocimientos en el que se exploran a profundidad áreas de interés individuales y en el que estos nuevos saberes, en ausencia de pares autistas con intereses compatibles, suelen compartirse con madres/padres.

La forma autista para desarrollar confianza

Se basa en conocimientos específicos experimentados. Las personas autistas:

• (cuando son jóvenes) asumen que todo el mundo dice la verdad;
• (cuando son mayores) pueden llegar a ser muy cínicas;
• pueden ser engañadas por personas que parecen ser lógicas, pero que no tienen escrúpulos para inventar pruebas;
• son lentas para aprender el significado cultural de los códigos sociales y no los pueden leer de forma confiable en una situación de sobrecarga sensorial.

Este artículo sobre la colaboración autista y el modelo operativo de NeurodiVenture proporciona más detalles sobre las formas en que las personas autistas desarrollan relaciones de confianza.

Una forma común de hacer amistades para las personas autistas

Para construir relaciones y amistades de confianza, las personas autistas aplican un enfoque orientado a objetivos explícitos:

1. Buscar personas con intereses comunes, usualmente en línea.
2. Confirmar un área de interés compartido.
3. Divertirse compartiendo de forma abierta conocimientos, experiencias personales, lagunas de conocimiento y preguntas relacionadas.
4. Explorar lo que se puede conseguir sumando capacidades.
5. Emprender proyectos significativos en conjunto (ejemplos) para divertirse más.

Gestión de la energía social

En todos los contextos sociales relacionados con una o más de las identidades de grupo de las personas neurotípicas, las personas autistas serán identificables por sus patrones de comportamiento atípicos y por el nivel de agotamiento que sufren al intentar integrarse en su contexto social local.

Cuando las personas autistas intentan integrarse (portando una máscara) lo hacen para evitar sufrir las consecuencias de su inconformidad, no para ganar o mantener el estatus social.

Las personas autistas son más productivas si se les permite auto-organizarse en equipos que poseen una evidente mayoría autista/neurodivergente, de modo que las interacciones con equipos con sujetos típicos se limiten al intercambio mutuo de conocimientos y herramientas de acuerdo con el propósito acordado por el equipo, y de modo que no se espere que las personas autistas se ajusten continuamente a las expectativas sociales de la cultura que les rodea.

Esta definición es un proyecto autista comunitario

Exhortamos a las y los lectores autistas a verificar esta definición a la luz de su propia experiencia y a señalar cualquier aspecto que:

• no les resulte familiar—y que quizá no deba considerarse como parte central de las formas de ser autista,
• o que parezca hacer falta en la definición puesto que hace referencia a las experiencias de la mayoría de las personas autistas y, por tanto, debe añadirse.

Les invitamos a que envíen sus comentarios y sugerencias específicas a continuación. Esta definición también podrá verificarse con el creciente número de experiencias individuales que se recogen y publican como parte del proyecto Mosaico de Lentes Autistas. Por favor, considere la posibilidad de contribuir a este importante proyecto.

Sería formidable que el proyecto Mosaico de Lentes Autistas pudiera convertirse paulatinamente en un repositorio de varios cientos (y posiblemente muchos más) panoramas autistas. El Mosaico de Lentes Autistas tiene el potencial de convertirse en una fuente de información valiosa para esta comunidad, en particular para las y los jóvenes que están en proceso de encontrar su camino dentro de la comunidad autista adulta.

Sugerencias para mejorar

Por favor, utilice el siguiente formulario para enviar sugerencias específicas de sustitución, ampliación o eliminación de algún segmento dentro de esta definición comunitaria de autismo. Si desea discutir ideas que enriquezcan esta definición pero aún no tiene las palabras adecuadas en mente, por favor proporciónenos una dirección de correo electrónico para entablar un diálogo con usted y permitirnos llegar a una sugerencia concreta en conjunto.

All suggestions received will be posted for review and endorsement by the Autistic Community on the AutCollab Discord server, which is our tool for coordinating all Autistic Collaboration projects and related activities, which you are invited to join.

Spanish translation

Phenelope Guevara