Una definizione comune dei modi di essere Autistici

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I modi di essere Autistici sono varianti neurologiche dell’essere umano, che non possono essere comprese senza il modello sociale di disabilità.

I membri del movimento Autistico per i diritti civili adottano un concetto di neurodiversità che racchiude un caleidoscopio di identità e che si interseca con la comunità LGBTQIA+, riconoscendo i tratti Autistici come variazioni naturali delle motivazioni e dei modi di essere (ad esempio, i diversi modi in cui i membri della specie umana percepiscono, sentono, pensano, si preoccupano, si muovono, interagiscono, si relazionano e comunicano con gli altri). Sebbene alcune persone Autistiche non possano utilizzare il linguaggio verbale per comunicare, la maggioranza degli Autistici non verbali non ha una disabilità intellettiva. 

Nel linguaggio Maori (Te Reo), la parola che indica l’Autismo è Takiwātanga, che significa “nel suo spazio e tempo”. La maggior parte degli Autistici non è nata in famiglie Autistiche sane. Siamo noi a dover co-creare le nostre famiglie Autistiche, nel nostro spazio e con i nostri tempi. In una cultura sana, i bambini Autistici riceverebbero assistenza nella co-creazione delle loro famiglie Autistiche, ma nella nostra “civiltà” questa conoscenza è stata persa e repressa.

Le persone Autistiche/ gli Autistici devono appropriarsi di questa etichetta nello stesso modo in cui altre minoranze hanno descritto la loro esperienza e definito la loro identità. La patologizzazione dei modi di essere Autistici è un gioco di potere sociale che toglie potere di azione alle persone Autistiche. Le statistiche sugli elevati tassi di suicidio e di problemi di salute mentale che ci riguardano, sono il risultato diretto della discriminazione esercitata nei nostri confronti, e non una “caratteristica” dell’essere Autistici. 

Gli obiettivi principali del movimento dei diritti delle persone Autistiche includono:

  1. Superamento del costrutto sociale dell’Autismo come patologia
  2. Accettazione dei modelli comportamentali Autistici
  3. Insegnare agli individui neurotipici i modelli comportamentali e cognitivi delle persone Autistiche, inclusi metodi di comunicazione per l’interazione con i loro coetanei Autistici; così come insegnare agli individui Autistici i modelli comportamentali e cognitivi delle persone neurotipiche, inclusi metodi di comunicazione per l’interazione con i loro coetanei neurotipici.
  4. Creazione di reti sociali, eventi ed organizzazioni che consentano alle persone Autistiche di collaborare e socializzare a modo proprio. 
  5. Riconoscimento della comunità Autistica come gruppo minoritario.

In mancanza di un’esaustiva descrizione neurologica e genetica, che potrebbe non esistere mai, il modo migliore di descrivere i modi di Autistici è attraverso l’esperienza di prima mano degli Autistici stessi. 

La definizione dei modi di essere Autistici qui proposta riflette uno sforzo collettivo della comunità Autistica. Il focus su esperienze comuni e dirette ha permesso di ottenere una descrizione piuttosto coerente che può essere facilmente corroborata dai lettori Autistici, e evita di perdersi  in una lista infinita di comportamenti osservati dall’esterno. Le liste di criteri diagnostici attualmente disponibili offrono una visione molto limitata delle esperienze sensoriali e delle motivazioni delle persone Autistiche.

 Gli obiettivi dello sviluppare una definizione comune sono:

  1. Pieno riconoscimento dell’importanza delle prospettive personali e degli stati interiori e dei bisogni delle persone Autistiche, che possano offrire spiegazioni utili alle persone che si interrogano sulla possibilità di essere a loro volta Autistiche.
  2. Consentire alle persone di scoprire la loro identità Autistica in un ambiente sicuro che le metta in contatto con altri Autistici, piuttosto che con le proiezioni negative delle persone non-autistiche.
  3. Consentire alla comunità autistica di respingere la pseudoscienza comportamentale, piena di presupposti infondati sugli stati interiori e gli obiettivi di vita delle persone Autistiche, ed educare il pubblico riguardo ai miti che sono d’ostacolo ad un’autentica comprensione della neurodiversità.

La versione attuale della definizione è tratta da questo invito all’azione, che a sua volta riflette le osservazioni fatte da una raccolta di persone autistiche provenienti da tutto il mondo in conversazioni online sul nucleo comune dell’esperienza vissuta autistica.

Un test per identificare i modi di essere Autistici, da e per gli Autistici

Piuttosto che una diagnosi, il seguente test tende a fornire risultati molto affidabili. Non costa nulla, richiede solo un po’ di tempo. Per chiunque si identifichi nella descrizione comune di Autismo riportata di seguito, questo investimento di tempo può risultare estremamente prezioso:

Se ti stai chiedendo se potresti essere Autistico, prova a trascorrere del tempo insieme ad altre persone Autistiche, sia dal vivo che online. Se noti che ti relazioni con queste persone meglio che con altre, se ti fanno sentire al sicuro e ti capiscono, hai trovato il tuo posto

Quali sono i modi di essere Autistici?

Versione 1.02 (28 Dicembre 2021)

Aggiornamento della versione precedente (risalente al 2019), basato su questa discussione  I vostri contributi e tutti i commenti sono i benvenuti.

Tutte le persone Autistiche sperimentano la socialità umana in maniera diversa rispetto agli individui neurotipici. La differenza nella cognizione sociale autistica è meglio descritta in termini di un livello più elevato di elaborazione cosciente dei segnali di informazione grezzi ricevuti dall’ambiente e da un livello assente o notevolmente ridotto di filtrazione inconscio delle informazioni sociali.

I bambini Autistici e le bambine Autistiche tendono ad impiegare più tempo per imparare a decodificare i segnali non verbali provenienti dal mondo sociale, in particolare i segnali legati a concetti culturali astratti relativi alla negoziazione dello status sociale. 

Molte persone Autistiche sono anche iper- o iposensibili a certi stimoli sensoriali esterni. Questo complica ulteriormente la comunicazione sociale in ambienti rumorosi e pieni di distrazioni. Ci sono molte differenze tra le stesse persone Autistiche per quanto riguarda la sensibilità sensoriale. Alcuni Autistici possono essere infastiditi o disturbati da una varietà di stimoli differenti, mentre altri reagiscono solo a stimoli specifici.

Le prospettive cognitive individuali uniche delle persone Autistiche danno origine a modelli di utilizzo del cervello umano individualmente unici e, spesso, a particolari livelli di competenza e creatività in specifici argomenti di interesse, nonché a inerzia o persistenza associati all’autismo.

L’inerzia Autistica è simile alla definizione newtoniana di inerzia, nel senso che non solo gli individui Autistici hanno difficoltà a cominciare le cose, ma anche ad interromperle. Questa inerzia può consentire agli Autistici di concentrarsi a fondo per lunghi periodi di tempo, ma si manifesta anche come una sensazione di paralisi e una grave perdita di energie nel momento di passare da un’attività ad un’altra.  

La neurologia autistica modella l’esperienza umana del mondo attraverso molteplici dimensioni sociali, comprese le motivazioni sociali, le interazioni sociali, come sviluppare la fiducia e come fare amicizia.

L’esperienza Autistica coinvolge il seguente insieme di artefatti culturali:

  • Il linguaggio (o i linguaggi), incluse varie forme di comunicazione idiosincratiche, ma escluse la comprensione e il riconoscimento di simboli culturali astratti
  • Regole scritte per l’interazione, in particolare relative all’interazione con il mondo fisico e biologico, che ignorano in gran parte le regole relative alla condizione sociale
  • Strumenti di ogni tipo, soprattutto relativi agli ambiti di competenza personale.
  • Conoscenza relativa alla costruzione e all’uso di strumenti, spesso ad un raro livello di profondità.

Motivazioni sociali Autistiche

  • Accettazione – riconoscimento come esseri umani viventi con bisogni umani fondamentali, in particolare amore, accesso al cibo e ad un riparo, autonomia sulla propria mente e il proprio corpo, così come altri bisogni specifici dell’individuo
  • Verità – così come appare attraverso la prospettiva del nostro attuale livello di comprensione scientifica umana
  • Riconoscimento – attribuzione della capacità di azione creativa

Le motivazioni sociali autistiche sono intrinseche e navigano nella tensione tra assistenza reciproca e acquisizione di nuovi livelli di conoscenza e comprensione, compreso l’accesso a specifici oggetti di studio e strumenti necessari.

In sintesi, la maggior parte delle persone Autistiche è incapace di nascondere dei secondi fini senza costi considerevoli in termini di salute fisica e mentale, il che le rende vulnerabili allo sfruttamento in contesti sociali competitivi. 

Interazioni sociali Autistiche

La collaborazione autistica implica la condivisione della conoscenza e il lavoro verso l’obiettivo condiviso di generare nuovi livelli di conoscenza e comprensione. Coloro che si identificano come Autistici operano in base ad una propria bussola morale interna che attribuisce poco o non nessun valore allo status sociale e alle relative norme culturali. Questa bussola morale media la tensione tra il desiderio di aiutare gli altri e il desiderio di conoscere il mondo.

  • Queste inclinazioni si riflettono nella trasmissione culturale delle nuove scoperte dai figli ai genitori.
  • L’educazione dei genitori da parte dei figli è incentrata sull’insegnare loro il focus e la portata delle singole aree di interesse.
  • La condivisione della conoscenza e il rivolgere domande approfondite sono viste come normali comportamenti umani.
  • L’adolescenza è un periodo di apprendimento intenso, in cui le aree di interesse individuali sono esplorate in grande dettaglio e in cui questa nuova conoscenza, in assenza di coetanei Autistici con interessi compatibili ,viene spesso condivisa con i genitori.

Il modo in cui gli Autistici sviluppano la fiducia

si basa su comprovate competenze relative a un campo specifico. Le persone Autistiche:

  • (da giovani) sono convinte che tutti dicano la verità;
  • (crescendo) possono diventare molto ciniche;
  • possono essere ingannate da persone che sembrano essere logiche ma non hanno alcuno scrupolo a presentare prove false;
  • sono lente ad apprendere il significato culturale dei segnali sociali, e non sono capaci di interpretare i segnali sociali in modo affidabile in situazioni di sovraccarico sensoriale.

Quest’articolo sulla collaborazione autistica e il modello operativo NeurodiVenture forniiscono ulteriori dettagli sui modi in cui le persone Autistiche sviluppano relazioni di fiducia.

Un modo comune di fare amicizia per le persone Autistiche

Per costruire relazioni di fiducia ed amicizie, le persone Autistiche si affidano ad un approccio esplicitamente orientato agli obiettivi:

  1. Cercare persone con interessi comuni, solitamente online;
  2. Confermare un’area di interesse comune
  3. Iniziare a divertirsi condividendo apertamente conoscenze, esperienze personali e relative lacune di conoscenza e domande
  4. Esplorare cosa è possibile ottenere combinando le capacità
  5. Impegnarsi in progetti comuni significativi (esempi) per divertirsi di più

Gestione dell’energia sociale 

In tutti i contesti sociali legati a una o più identità di gruppo di persone neurotipiche, le persone Autistiche sono identificabili dai loro modelli comportamentali atipici e dalla stanchezza dovuta al tentativo di inserirsi nel contesto sociale locale.

Quando le persone Autistiche tentano di integrarsi (mascherando o mimetizzandosi), è per evitare di sopportare le conseguenze della loro non conformità, non per guadagnare o mantenere uno status sociale.

Le persone autistiche sono più produttive se sono autorizzate ad auto-organizzarsi in gruppi con un’evidente maggioranza autistica/neurodivergente, in modo che le interazioni con i gruppi formati da soggetti tipici si limitino allo scambio reciproco di conoscenze e strumenti secondo lo scopo concordato dal gruppo, e in modo che le persone autistiche non debbano conformarsi continuamente alle aspettative sociali della cultura che li circonda.

Questa definizione è un progetto autistico comunitario

Invitiamo i lettori autistici a verificare questa definizione alla luce della propria esperienza e a segnalare tutto ciò che:

  • non sembra familiare, e che quindi forse non dovrebbe essere considerato parte del nucleo comune dei modi di essere autistici,
  • o che sembra mancare nella definizione, ma che si riferisce alle esperienze della maggior parte delle persone Autistiche e che quindi dovrebbe essere aggiunto alla definizione.

Ti invitiamo a inviare i tuoi commenti e proposte di miglioramento nel modulo di seguito. Questa definizione può essere verificata anche grazie al numero crescente di esperienze individuali che vengono raccolte e pubblicate nell’ambito del progetto Autistic Lens Mosaic. Ti preghiamo di considerare di contribuire a questo importante progetto.

Sarebbe fantastico se il progetto Mosaic of Autistic Lenses potesse gradualmente diventare un deposito di diverse centinaia (e forse molte di più) prospettive autistiche. Il Mosaic of Autistic Lenses ha il potenziale per diventare una preziosa fonte di informazioni per questa comunità, in particolare per i giovani che stanno cercando la loro strada all’interno della comunità autistica adulta.

Proposte di miglioramento

Si prega di utilizzare il modulo sottostante per inviare proposte specifiche per la sostituzione, l’aggiunta o l’eliminazione di segmenti di testo in questa definizione comune di autismo. Se desideri discutere di idee per il miglioramento, ma non hai ancora in mente parole specifiche, ti preghiamo di fornire un indirizzo e-mail per consentire un dialogo, in modo che insieme possiamo elaborare una proposta concreta di miglioramento.

All suggestions received will be posted for review and endorsement by the Autistic Community on the AutCollab Discord server, which is our tool for coordinating all Autistic Collaboration projects and related activities, which you are invited to join.

Italian translation

Mirella Sorrentino

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