Uma definição comunal dos modos autistas de ser

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Modos autistas de ser são variantes neurológicas humanas que não podem ser entendidas sem o modelo social da deficiência.

Membros do movimento pelos direitos civis autistas adotam posicionamento sobre a neurodiversidade que contempla caleidoscópio de identidades, o qual interage com o caleidoscópio LGBTQIA+ ao reconhecer os traços autistas como variações naturais de motivações e modos de ser, isto é, modos de percepção, de sentimento, de pensamento, de cuidado, de locomoção, de interação, de relações e de comunicação dentro da espécie humana. Embora algumas pessoas autistas não recorram à fala para se comunicar, a maioria dos autistas não-falantes não têm deficiência intelectual.

Na língua Māori, a palavra para os modos de ser do autista é Takiwātanga, que significa “em seu próprio espaço e tempo”. Muitos autistas não nasceram em famílias autistas saudáveis. Nós devemos co-criar nossas famílias autistas em nosso próprio espaço e tempo. Em uma cultura saudável, crianças autistas são auxiliadas no processo de co-criação de famílias autistas únicas, mas, na nossa “civilização”, esse conhecimento cultural se perdeu e foi suprimido.

Pessoas autistas/autistas precisam assenhorar-se do rótulo da mesma forma que outras minorias descrevem suas experiências e definem suas identidades. A patologização de modos autistas de ser é um jogo social de poder que remove a agência das pessoas autistas. As estatísticas sobre suicídio e sobre nossa saúde mental são o resultado de discriminação, e não uma “característica” de ser autista.

Principais objetivos do movimento pelos direitos autistas incluem o seguinte:

  1. Liberação do paradigma da patologia construído socialmente
  2. Aceitação dos padrões de comportamento autistas
  3. Educação que ensine indivíduos  neurotípicos sobre a cognição autista e suas motivações, incluindo habilidades comunicativas para interagir com pares autistas; assim como educação que ensine indivíduos autistas sobre a cognição típica e suas motivações, incluindo habilidades comunicativas para interagir com pares neurotípicos
  4. Criação de redes sociais, eventos e organizações que permitam a pessoas autistas colaborar e socializar, sob seus termos
  5. Reconhecimento da comunidade autistas como um grupo minoritário

Na ausência de descrição neurológica e genética abrangente — o que pode permanecer, para sempre, inalcançável –, a melhor forma de descrever os modos autistas de ser se encontra na experiência vivida, em primeira mão, da cognição autista e das motivações autistas. 

A definição a seguir sobre os modos autistas de ser reflete esforço coletivo da comunidade autista. O foco em experiências comuns de primeira mão conduz a descrições relativamente compactas que podem facilmente ser validadas por leitores autistas, o que também evita perdas em listas infindáveis de comportamentos externos observáveis. Listas com critérios de diagnósticos externos oferecem muito pouca clareza sobre as experiências sensoriais autistas subjacentes e as motivações autistas. 

O propósito de desenvolver conjuntamente uma definição comunal:

  1. Entendimento completo da relevância das perspectivas de primeira mão e dos estados internos e das necessidades das pessoas autistas, com o oferecimento de explicações úteis a pessoas que consideram serem autistas
  2. Permissão para que pessoas descubram sua identidade autista em ambiente seguro, ot io qual as capaz de introduzi-las junto a pares autistas, ao invés das projeções negativas de pessoas não-autistas
  3. Habilitar a comunidade autista a contestar a pseudociência behaviorista que contém amplas asserções inválidas sobre estados internos e metas de vida das pessoas autistas, e a educar o público sobre os mitos que obstaculizam abordagem genuína da neurodiversidade

A presente versão da definição foi extraída do chamamento à ação, que, por sua vez, reflete observações feitas por inúmeras pessoas autistas de todas as partes do planeta em conversas online sobre os fundamentos da experiência autista vivida.

Um teste para a identificação dos modos autistas de ser, de autistas para autistas

Ao invés de um diagnóstico, o teste a seguir pretende apresentar resultados confiáveis. Ele não custa muito; apenas leva algum tempo para concluí-lo. Para qualquer um que se identifique com a descrição comunal dos modos autistas de ser abaixo, o tempo investido pode ter valor inimaginável:
Se você considera a possibilidade de ser autista, dedique tempo junto a pessoas autistas, online e offline. Se você perceber que você se relaciona melhor com essas pessoas do que com outras, se elas fazem você se sentir seguro e se elas lhe trazem segurança, você chegou.

O que são modos autistas de ser?

Versão 1.02 (28 de dezembro de 2021)

Versão atualizada da versão anterior (de 2019), baseada nesta discussão. Seus aportes e comentários são bem-vindos.

Todas as pessoas autistas vivenciam o mundo social humano significativamente diferente de indivíduos neurotípicos. A diferença na cognição social autista é melhor descrita pelo nível elevado do processamento consciente de sinais de informações brutas que emergem do ambiente e pela ausência ou redução significativa nos níveis de filtro inconsciente das informações sociais.

Crianças autistas costumam demorar mais tempo para aprender a decodificar sinais não-verbais do mundo social, em particular sinais relacionados a conceitos culturais abstratos referentes à negociação que envolve o status social.

Muitos autistas são também hiper ou hiposensíveis a certos elementos sensoriais que se originam no ambiente. Isso tende a prejudicar comunicação social, por conta do ambiente com ruídos e distração. Com relação à sensibilidade sensorial autista, percebem-se diferenças entre os autistas. Alguns podem-se incomodar e terem prejuízos por ampla gama de diferentes estímulos, enquanto outros podem ser impactados por apenas alguns estímulos específicos.

A particularidade cognitive e única da ótica austista resulta em padrões de uso únicos individualmente do cérebro humano, e frequentemente em níveis únicos de habilidade e criatividade dentro do campos específicos de interesse e da inérica e perseverança autista.

A inércia autista é semelhante à inércia de Newton, pelo fato de que não apenas pessoas autistas têm dificuldades para iniciar atividades, mas também elas têm dificuldades em interrompê-las. A inércia pode possibilitar autistas hiperfoco por longos períodos de tempo, mas também manifesta sensação de paralisia e severa perda de energia quanto há necessidade de substituir uma tarefa por outra.

A inércia autista é semelhante à inércia de Newton, pelo fato de que não apenas pessoas autistas têm dificuldades para iniciar atividades, mas também elas têm dificuldades em interrompê-las. A inércia pode possibilitar autistas hiperfoco por longos períodos de tempo, mas também manifesta sensação de paralisia e severa perda de energia quanto há necessidade de substituir uma tarefa por outra.

A neurologia autista delineia a experiência humana do mundo por múltiplas dimensões sociais, dentro das quais se incluem motivações sociais, interações sociais, a maneira por meio da qual se desenvolve a confiança e a forma por que se fazem amigos.

A experiência autista envolve os seguintes conjuntos de artefatos culturais

  • Linguagem(ns), incluindo várias formas idiossincráticas de comunicação, mas amplamente excludentes de um entendimento e apreço por estatutos culturais simbólicos e abstratos
  • Regras escritas para interação, em particular na relação com o mundo físico e biológico, mas amplamente ignorando as regras de estatutos simbólicos
  • Ferramentas de todos os tipos, sobretudo aquelas que se relacionam com áreas pessoais de habilidades profundas
  • Conhecimento relacionado na construção e uso de ferramentas, com frequência em nível inusualmente profundo.

Motivações sociais autistas

  • Aceitação – conhecimento de que é um ser humano com necessidade humanas básicas, em particular o amor, o acesso à alimentação e abrigo, a autonomia sobre sua mente e corpo, assim como necessidades únicas
  • Verdade – como parece pela ótica de nosso atual nível de entendimento científico humano
  • Reconhecimento – atribuição de agência criativa

As motivações sociais autistas são intrínsecas e navegam em tensões entre assistência mútua e a aquisição de novos níveis de conhecimento e entendimento, incluindo o acesso a objetos específicos de estudo e qualquer ferramenta exigida.

Em resumo, a maioria das pessoas autistas são incapazes de manter agendas secretas sem incorrerem em alto custo em termos de saúde mental e física, o que as torna vulneráveis à exploração em ambientes sociais competitivos.

Interações sociais autistas

A colaboração autista envolve o compartilhamento de conhecimento e trabalho em prol de objetivos comuns para a geração de novos níveis de conhecimento e entendimento.  Aqueles que se identificam como autistas operam em uma bússula moral interna que deposita pouco ou nenhum valor em estatutos sociais e regras culturais correlatas. The moral compass mediates the tension between the desire to assist others vs the desire learn about the world.

  • These inclinations are reflected in the cultural transmission of new discoveries from children to parents
  • Education of parents by the children focuses on teaching about the focus and boundaries of individual areas of interest
  • Sharing of knowledge and asking probing questions is seen as a natural human behaviour
  • Adolescence is a period of intensive knowledge acquisition, where individual areas of interests are explored in great depth, and where in the absence of Autistic peers with compatible interests new knowledge is often shared with parents

The Autistic way of developing trust

Is based on experienced domain-specific competence.  Autistic people:

  • (when young) assume everyone is telling the truth;
  • (when older) can become very cynical;
  • can be fooled by people who appear to be logical but who have no scruples fabricating evidence;
  • are slow in learning the cultural significance of social cues, and can’t reliably read social cues in an environment of sensory overload.

This article on autistic collaboration and the NeurodiVenture operating model provide further details on the ways in which Autistic people develop trusted relationships.

A common Autistic way of making friends

To construct trusted relationships and friendships, Autistic people apply an explicit goal oriented approach:

  1. Search for people with shared interests, usually online
  2. Confirm a shared area of interest
  3. Start having fun by openly sharing knowledge, personal experiences, and related gaps of knowledge and questions
  4. Explore what can be achieved with joint capabilities and capacities
  5. Embark on significant joint projects (examples) to have more fun

Social energy management

In all social contexts that relate to one or more of the group identities of neurotypical people, Autistic people will be identifiable by their atypical behavioural patterns, and by the level of exhaustion they suffer by attempting to blend in to the local social context.

When Autistic people attempt to blend in (by masking) it is to avoid suffering the consequences of non-conformance – and not to gain or maintain social status.

Autistic people are the most productive if allowed to self-organise in teams with a clear Autistic / neurodivergent majority, such that interactions with typical teams are limited to the mutual exchange of knowledge and tools in accordance with the agreed purpose of the team, and such that Autistic people are not expected to continuously conform to the social expectations of the surrounding culture.

This definition is an Autistic community project

Autistic readers are encouraged to validate this definition against their own experience and to point out any aspects that

  • don’t seem familiar, and which therefore should perhaps not be considered part of the core of Autistic ways of being,
  • or that seem to be missing from the definition, but refer to experiences made by the majority of Autistic people, and therefore should be added to the definition.

You are invited to submit feedback and specific suggestions for improvement below. This definition can also be validated against the growing number of individual experiences that are collected and published as part of the Mosaic of Autistic Lenses project.  Please consider contributing to this important project. 

It would be fantastic if the Mosaic of Autistic Lenses project could over time develop into a repository of several hundred (and possibly many more) Autistic lenses.  The Mosaic of Autistic Lenses project has the potential to develop into a rich source of valuable information for the Autistic community, in particular for young people who are in the process of finding their way into the adult Autistic community.

Suggestions for improvement

Please use the following form to submit specific suggestions for replacement, addition, or deletion of text segments within this communal definition of autism. If you would like to discuss ideas for improvement, but don’t yet have specific words in mind, please provide an email address to enable a dialogue, to allow us to jointly arrive at a concrete suggestion for improvement.

All suggestions received will be posted for review and endorsement by the Autistic Community on the AutCollab Discord server, which is our tool for coordinating all Autistic Collaboration projects and related activities, which you are invited to join.

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