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Les manières d’être autistes sont des variants neurologiques humains qui ne peuvent pas être compris sans le modèle social du handicap.

Les membres du mouvement pour les droits civiques des personnes autistes adoptent une position sur la neurodiversité qui inclut un kaléidoscope d’identités en intersection avec le kaléidoscope LGBTQIA+, en reconnaissant que les traits autistes sont les variations naturelles de motivations et de manières d’être, c’est-à-dire de manières de percevoir, ressentir, penser, prendre à cœur, se déplacer, interagir, s’identifier et communiquer au sein de l’espèce humaine. Bien que certaines personnes autistes ne puissent pas s’appuyer sur l’expression orale pour communiquer, la plupart des autistes non-oralisants n’ont pas de handicap intellectuel.

En Te Reo Māori, le mot qui désigne les manières d’être autistes est Takiwātanga, qui signifie « dans leur propre espace et temps ». La plupart des autistes ne sont pas né·e·s dans des familles autistes saines. Nous devons co-créer nos familles autistes dans notre propre espace et notre propre temporalité. Dans une culture autiste saine, les enfants autistes sont soutenu·e·s dans la co-création de leurs familles autistes uniques, mais dans notre « civilisation » ces savoirs culturels ont été perdus et réprimés.

Les personnes autistes / les autistes doivent s’approprier cette étiquette de la même manière que les autres minorités décrivent leur expérience et définissent leur identité. La pathologisation des manières d’être autistes est un jeu de pouvoir social qui retire la puissance d’agir aux personnes autistes. Nos statistiques sur le suicide et la santé mentale sont le résultat de la discrimination plutôt qu’une « caractéristique » liée au fait d’être autiste.

Les objectifs majeurs du mouvement pour les droits autistes incluent les objectifs suivants :

1. L’émancipation vis-à-vis du paradigme de la pathologie, socialement construit
2. L’acceptation des schémas comportementaux autistes
3. Une éducation qui forme les individus neurotypiques sur la cognition et les motivations autistes, y compris les compétences communicationnelles pour interagir avec leurs pairs autistes ; mais aussi une éducation qui forme les individus autistes sur la cognition et les motivations neurotypiques, y compris les compétences communicationnelles pour interagir avec leurs pairs neurotypiques
4. La création de réseaux sociaux, d’événements et d’organisations qui permettent aux personnes autistes de collaborer et de socialiser selon leurs propres termes
5. La reconnaissance de la communauté autiste comme groupe minorisé

En l’absence d’une description neurologique et génétique compréhensive – qui pourrait bien demeurer à jamais hors d’atteinte –, la meilleure manière de décrire les manières d’être autistes se fait selon les termes de l’expérience vécue à la première personne de la cognition autiste et des motivations autistes.

La définition suivante des manières d’être autistes témoigne d’un effort collectif de la communauté autiste. Se concentrer sur les expériences directes communes conduit à une description relativement condensée qui peut aisément être validée par les lecteur·ices autistes, et elle évite également de se perdre dans des listes interminables de comportements observables de l’extérieur. Les listes de critères diagnostiques externes offrent une vision très limitée des expériences sensorielles sous-jacentes des personnes autistes et des motivations autistes.

Les raisons de développer conjointement une définition commune : 

1. La reconnaissance totale de la pertinence des perspectives directes et des états intérieurs et besoins des personnes autistes, qui offrent des explications utiles aux personnes qui se demandent si elles sont autistes
2. Permettre aux personnes de découvrir leur identité autiste dans un environnement sûr qui les met en relation avec des pairs autistes, plutôt qu’avec les projections négatives des personnes non-autistes
3. Permettre à la communauté autiste de faire reculer la pseudo-science béhavioriste pleine de suppositions infondées sur les états intérieurs et les objectifs de vie des personnes autistes, et éduquer le public sur les mythes qui empêchent une appréciation authentique de la neurodiversité 

La version actuelle de la définition est extraite de cet appel à l’action, qui reflète quant à lui les observations faites par un ensemble de personnes autistes venant de tous les coins de la planète lors de conversations en ligne portant sur le noyau commun de l’expérience vécue autiste.

Un test pour identifier les manières d’être autistes, par les autistes et pour les autistes

Plutôt qu’un diagnostic, le test suivant tend à fournir des résultats très fiables. Il ne coûte pas d’argent, il prend seulement un peu de temps. Pour quiconque se reconnaît dans la description commune des manières d’être autistes ci-dessous, cet investissement de temps pourrait bien être l’investissement le plus précieux imaginable :

Si vous vous demandez si vous êtes autiste, passez du temps auprès de personnes autistes, en ligne et hors ligne. Si vous remarquez que vous vous identifiez à ces personnes bien plus qu’aux autres, si elles vous font vous sentir en sécurité, et si elles vous comprennent, vous êtes arrivé·e.

Quelles sont les manières d’être autistes ?

Version 1.02 (28 décembre 2021)

Une mise à jour de la version précédente (de 2019) basée sur cette discussion. Vos apports et tous retours sont bienvenus.

Toutes les personnes autistes font l’expérience du monde social humain d’une manière considérablement différente par rapport aux individus neurotypiques. La différence dans la cognition sociale autiste est la mieux décrite par l’idée d’un niveau accru de traitement conscient des signaux informationnels bruts de l’environnement, et d’une absence ou d’un niveau considérablement réduit de filtrage subconscient de l’information sociale.

Les enfants autistes tendent à prendre plus de temps pour apprendre à décoder les signaux non-verbaux du monde social, en particulier les signaux liés à des concepts culturels abstraits en lien avec la négociation du statut social. 

De nombreuses personnes autistes sont aussi hyper- et/ou hypo-sensibles à certaines données sensorielles issues de l’environnement physique. Cela complique davantage la communication sociale dans des environnements bruyants et qui empêchent de se concentrer. En ce qui concerne la sensibilité sensorielle autiste, il y a d’énormes différences entre les personnes autistes. Certain·e·s autistes peuvent être dérangé·e·s ou perturbé·e·s par un large ensemble de stimuli différents, tandis que d’autres sont affecté·e·s seulement par des stimuli très spécifiques.

Les perspectives cognitives individuelles uniques des autistes conduisent à des schémas d’utilisation individuellement uniques du cerveau humain, et souvent à des niveaux uniques d’expertise et de créativité dans des domaines d’intérêt spécifiques, ainsi qu’à l’inertie ou la persévérance autiste associée.

L’inertie autiste est similaire à l’inertie de Newton, dans la mesure où non seulement les personnes autistes ont des difficultés à commencer les choses, mais elles ont aussi des difficultés à arrêter les choses. L’inertie peut permettre aux autistes d’hyperfocaliser pendant de longues périodes de temps, mais elle se manifeste aussi par un sentiment de paralysie et par une sévère perte d’énergie lorsqu’il est nécessaire de passer d’une tâche à la suivante.

La neurologie autiste façonne l’expérience humaine du monde au travers des multiples dimensions sociales, y compris les motivations sociales, les interactions sociales, la manière de développer la confiance, et la manière de se faire des ami·e·s.

L’expérience autiste implique l’ensemble des artefacts culturels suivants

• Le(s) langage(s), incluant des formes variées et idiosyncratiques de communication, mais excluant largement la compréhension et l’appréciation des symboles abstraits de statut culturel
• Les règles écrites de l’interaction, en particulier liées à l’interaction avec le monde physique et biologique, mais exception faite des règles liées aux symboles statutaires, qui sont largement ignorées
• Les outils de tous genres, particulièrement les outils liés aux domaines personnels d’expertise profonde
• Les connaissances liées à la fabrication et à l’usage d’outils, souvent à un niveau de profondeur rare

Les motivations sociales autistes

• L’acceptation – la reconnaissance de la personne autiste comme être humain vivant avec des besoins humains fondamentaux, en particulier l’amour, l’accès à la nourriture et à l’abri et l’autonomie sur son propre esprit et son propre corps, ainsi que des besoins uniques 
• La vérité – telle qu’elle apparaît dans la perspective de notre compréhension scientifique humaine actuelle
• La reconnaissance – l’attribution de l’agentivité créative

Les motivations sociales autistes sont intrinsèques et naviguent dans la tension entre l’assistance mutuelle et l’acquisition de niveaux inédits de connaissance et de compréhension, y compris l’accès à des objets d’études spécifiques et aux outils nécessaires.

En somme, la plupart des personnes autistes sont incapables d’entretenir des agendas cachés sans subir des séquelles importantes en termes de santé mentale et physique, ce qui les rend vulnérables à l’exploitation dans des environnements sociaux compétitifs.

Les interactions sociales autistes

La collaboration autiste implique de partager des connaissances et de travailler vers un objectif partagé consistant à générer de nouveaux stades de connaissance et de compréhension. Celleux qui se reconnaissent comme autistes opèrent selon une boussole morale intérieure qui attribue peu sinon pas de valeur au statut social et aux règles culturelles associées. La boussole morale est le médiateur de la tension entre le désir d’aider les autres et le désir d’en apprendre plus sur le monde.

• Ces incitations se reflètent dans la transmission culturelle de nouvelles découvertes des enfants aux parents
• L’enseignement aux parents par les enfants se concentre sur l’apprentissage du cœur et des frontières thématiques des centres d’intérêt individuels
• Partager des connaissances et poser des questions poussées est perçu comme un comportement humain naturel
• L’adolescence est une période d’acquisition intensive de connaissances, où les centres d’intérêt individuels sont explorés en profondeur, et où, en l’absence de pairs autistes avec des intérêts compatibles, les nouvelles connaissances sont souvent partagées avec les parents 

La manière autiste de développer la confiance 

est fondée sur une compétence chevronnée liée à un domaine spécifique. Les personnes autistes :

• (quand elles sont jeunes) supposent que tout le monde dit la vérité ;
• (quand elles sont plus âgées) peuvent devenir très cyniques ;
• peuvent être dupées par des personnes qui semblent sensées mais qui n’ont aucun scrupule à fabriquer des preuves de toutes pièces ;
• sont lentes à apprendre la signification culturelle des signes sociaux, et ne peuvent pas lire ces signes sociaux de manière sûre dans un environnement caractérisé par la surcharge sensorielle.

Cet article sur la collaboration autiste et le modèle de fonctionnement NeurodiVenture fournit davantage de détails sur les manières dont les personnes autistes développent des relations de confiance.

Une manière autiste courante de se faire des ami·e·s

Pour construire des relations et des amitiés de confiance, les personnes autistes s’appuient sur une approche explicitement orientée vers un objectif : 

1. Chercher des personnes avec des intérêts partagés, généralement en ligne
2. Confirmer un centre d’intérêt partagé
3. Commencer à s’amuser en partageant ouvertement des connaissances, des expériences personnelles et des lacunes dans les connaissances ou questions associées
4. Explorer ce qui peut être accompli avec les aptitudes et capacités communes  
5. S’engager dans des projets communs significatifs (exemples) pour s’amuser davantage

La gestion de l’énergie sociale

Dans tous les contextes sociaux liés à une ou plusieurs des identités de groupe des personnes neurotypiques, les personnes autistes seront identifiables par leurs schémas comportementaux atypiques, et par le niveau d’épuisement dont elles souffrent en cherchant à se fondre dans le contexte social local.

Quand les personnes autistes essaient de s’intégrer (en masquant ou camouflageant), c’est pour éviter d’endurer les conséquences de leur non-conformité – et pas pour gagner ou maintenir un statut social.

Les personnes autistes sont le plus productives quand elles sont autorisées à s’organiser de manière autonome dans des équipes avec une majorité autiste/neuroatypique claire, de sorte que les interactions avec des équipes neurotypiques soient limitées à l’échange mutuel de connaissances et d’outils conformément à l’objectif convenu de l’équipe, et de sorte qu’on n’attende pas des personnes autistes qu’elles se conforment continuellement aux attentes sociales de la culture environnante.

Cette définition est un projet communautaire autiste

Les lecteur·ice·s autistes sont encouragé·e·s à valider cette définition par rapport à leur propre expérience et à souligner tout aspect qui : 

• ne semble pas familier, et qui ce faisant ne devrait peut-être pas être considéré comme faisant partie du noyau commun des manières d’être autistes,
• ou qui semble être manquant dans la définition, mais qui renvoie à des expériences faites par la majorité des personnes autistes, et ce faisant devrait être ajouté à la définition. 

Vous êtes invité·e à soumettre ci-dessous des retours et suggestions d’amélioration spécifiques. Cette définition peut aussi être confirmée par le nombre croissant d’expériences individuelles qui sont collectées et publiées par le biais du projet Mosaïque des Perspectives Autistes. Veuillez envisager de contribuer à ce projet important.

Il serait fantastique que le projet Mosaïque des Perspectives Autistes puisse, au fil du temps, devenir un référentiel de plusieurs centaines (voire beaucoup plus) de perspectives autistes. Le projet Mosaïque de Perspectives Autistes a le potentiel de devenir une source riche d’informations précieuses pour la communauté autiste, en particulier pour les jeunes qui sont en train de trouver leur chemin dans la communauté autiste adulte.

Suggestions d’amélioration

Veuillez utiliser le formulaire ci-dessous pour soumettre des suggestions spécifiques de remplacement, d’ajout ou de suppression de segments de texte dans cette définition commune de l’autisme. Si vous souhaitez discuter d’idées d’amélioration, mais que vous n’avez pas encore de mots spécifiques en tête, veuillez fournir une adresse électronique pour permettre un dialogue, afin que nous puissions parvenir ensemble à une suggestion d’amélioration concrète.

Toutes les suggestions reçues seront publiées pour examen et approbation par la communauté autiste sur le serveur Discord d’AutCollab, qui est notre outil de coordination de tous les projets de collaboration autiste et des activités connexes, que vous êtes invité·e à rejoindre. 

French translation

Ombre