Click your language to read:

English / Français / Español / Eλληνικά / Íslenska / Italiano / Polski / Português brasileiro / Click here to use Google translate to read in other languages / Join our team of translators to help us review and improve the translations

Einhverfu veruleikinn er hluti af mannlegum taugalíffræðilegum breytileika sem er ekki hægt að skilja án tengingar við fötlunar samfélagið.

Meðlimir í Mannréttinda baráttu Einhverfra tóku þá afstöðu að taugafjölbreytileiikinn sem tekur tillit til marg-breytileikans eins og LGBTQIA flóru og viðurkenna einhverfuna þess vegna í hvaða formi sem hún kemur fram, með sérstöku tilliti til hvernig einhverfir túlka, upplifa skynjun, sýna tilfinningar, hugsa, hreyfa sig, eiga samskipti, tengjast, senda boð,  boðskipti/ tjá sig við aðra. Þrátt fyrir að margir Einhverfir nýti sér ekki talmál til að koma skilboðum þá er vitað að flestir þeirra eru ekki greindaskertir.

HJÁ  Te Reo Māori þá er orðið fyrir að vera EINHVERF/UR  –  Takiwātanga, sem þýðir í raun að fá tilverurétt á sínum forsendum  “in their own space and time”.  Einhverfir fæðast ekki alltaf inn í fjöskyldur sem skilja Einhverfu. Við þurfum því oftast að endurskipuleggja fjölskylduna með tilliti til Einhverfunnar. Þar sem Einhverfan er viðurkennd þá tekst Einhverfum að koma á fjölskyldu mynstri sem tekur tillit til allra aðila,og menning Einhverfra er samþykkt. Samfélagið hefur hins vegar ekki fengið fræðslu, né kynningu á þessari menningu og skilningur er því afar takmarkaður.

Einhverfir /  verða að taka ábyrgð á nafninu á sama hátt og aðrir minnihuta hópar – lýsa sinni reynslu og upplifun til að útskýra þeirra tilveru. Það að útskýra Einhverfu sem röskun/meinsemd og gera hana að samfélagslegu vandamáli, tekur valdið af Einhverfum. Fjöldi sjálfsmorða og andleg vanlíðan er tölfræðilega sannað sem afleiðing af mismunun – að vera öðruvísi – en ekki að vera Einhverfur.

 Aðal markmið í réttinda baráttu Einhverfra eru eftirfarandi :

1. Frelsi frá hugmyndum um félagsfræðilega vanhæfni Einhverfra.  
2. Viðurkenning/ samþykki fyrir Einhverfri hegðun.  
3. Fræðsla sem kennir fólki um færni Einhverfra, áhugasvið þeirra, einnig hvernig á að vera í samskiptum við einhverfa: það þarf líka að kenna einhverfum um almennan þroska  og áhugasvið, og á hvern hátt Einhverfir geta aukið samskipti sín við aðra.
4. Setja á stofn samtök, sem stuðlar að reglulegum  fundum, samveru þar sem Einhverfir eru viðurkenndir sem gildir þátttakendur á þeirra forsendum.
5. Viðurkenning að Einhverfir hafi sinn rétt sem minnihluta hópur.

Þegar ekki er um að ræða yfirgripsmikla taugalíffræðilega, erfðafræðilega lýsingu – sem verður alltaf fáranleg, þá er besta leiðin til að lýsa  Einhverfu komin frá þeim sjálfum.  Einhverfir útskýra með eigin orðum þeirra skilning á umhverfi og aðstæðum og lýsa best hvað skiptir þá máli og vekur áhuga þeirra.  

Eftirfarandi lýsing á Einhverfu – hvað þýðir að vera Einhverfur, kemur frá samtökum Einhverfra.  Það að leggja ofurkapp á að Einhverfir segi sjálfir frá sinni Einhverfu verður til mun nákvæmari lýsing sem Einhverfir geta samþykkt, og er því ekki óendanlega langur listi um það sem sést í hegðun.  Þessi listi gefur lítið innsæi um hvernig Einhverfir upplifa  skynjun, þeirra innri virkni og líðan.

Markmið fyrir að búa til sameiginlega lýsingu.

1. Viðurkenning fyrir þeirra sjónarhorni afar mikilvæg – þeirra þörfum, líðan, og ástandi, sem hjálpar þeim sem eru að velta fyrir sér hvort þau séu Einhverf.
2. Leyfa fólki að uppgötva Einhverfu einkennin í öruggu umhverfi, þar sem þau hitta aðra Einhverfa, frekar en að fá neikvæð viðbrögð annarra.
3. Efla Einhverfu samtökin í að hafna atferlisfræðinni – og gervi vísindum sem eru full af sleggjudómum um hvernig Einhverfum líður og hvaða markmið þau vilja, og gefa almenningi rangar upplýsingar, sem standa í vegi fyrir framvindu og viðurkenningu á taugafjölbreytileikanum.

Þessi lýsing – skilgreining hefur ekki verið til og vantað í baráttunni um breytingar – sem Einhverfir  hafa verið að segja út um allan heim – og sérlega í umræðum á netinu – þar sem Einhverfir segja frá sinni reynslu og hvernig það er að vera Einhverfur.

MAT til að þekkja/ tilveru einhverfra unnin/hönnuð af Einhverfum

Í stað þess að fá greiningu – hafa eftirfarandi möt sýnt  fram á mun betri og marktækari niðurstöður. Í stað greiningar, þá hefur eftirfarandi mat gefið mun betri upplýsingar. Fyrir alla þá sem tengja betur við samfélagslegu skilgreininguna á því hvernig það er að upplifa Einhverfuna á eigin skinni – og gefa sér tíma til að skoða mun þetta verða ótrúega hagstætt. 

Ef þú ert að veta því fyrir þér hvort þú ert Einhverf/ Einhverfur, eyddu þá tíma með fólki sem er Einhverft.  Ef þú tekur eftir því að þú tengist þessu fólki mjög vel – og mun betur en öðru folki – og þú upplifir öryggi, samþykki, og þau skilja þig, þá ertu komin – mætt.

Hvað þýðir að vera Einhverf/ur?

Version 1.02 (28 December 2021)

Allir Einhverfir upplifa hið mannlega venjulega samfélag mjög ólíkt frá því sem almennt gerist. Munurinn á félagslegum skilningi er best lýst með því að segja að þau eru með  aukna meðvitund / næmni á áreitum í umhverfinu – en á sama tíma minni færni til að lesa í málvana boð í félagslegum aðstæðum. 

Það tekur Einhverf börn lengri tíma að lesa í eða skilja málvana boð í félagslegum aðstæðum, sérstaklega merkja sem tengjast huglægum menningarlegum hugtökum – og félagslegum gildum. 

Margir Einhverfir eru líka oft  annað hvort mjög viðkvæmir gagnvart sérstökum skynáreitum í umhverfinu á meðan aðrir eru það alls ekki. Hávaði og önnur áreiti í umhverfi geta mjög oft truflað og skapað erfiðleika í félagslegum samskiptum. Með fullri virðingu fyrir breytilegri viðkvæmni á skynjun hjá Einhverfum þá er mikill munur á þessu hjá þeim. Sumir Einhverfir truflast verulega og heftir þá til mikilla muna á meðan aðrir upplifa þetta aðeins gagnvart einhverju ákveðnu áreiti. 

Virkni vitsmuna hjá Einhverfum er einstakt og sem hefur áhrif á virkni heilans hjá hverjum og einum sem gerir hvern og einn – oft að skapandi, þrautseigum sérfræðing  innan hans sérstaka áhugasviðs.  

Einhverfu tregðan, þrautsegjan er eins og tregða Newton’s, Einhverfir eiga afar erfitt með að byrja á hlutum, en þeir eiga jafn erfitt með að hætta, stoppa. Tregðan getur gefið Einhverfum tækifæri til að einblína og hafa ofur fókus i langan tíma, sem getur líka valdið því að þau upplifa eða finnast þau vera hálflömuð, og orkulaus þegar þau verða að skipta um athöfn 

Einhverfu taugalífræðin/heilastarfsemin mótar lífsreynsluna af tilveru í heiminum og reynslu af margskonar félagslegum breytileika eins og samskiptum, áhuga, hvernig við upplifum traust, og eignumst vini. 

Einhverfu reynslan tengist menningarlegum þáttum 

• Tungumálið, ásamt breytilegum, sérstökum formum af boðskiptum, að undanskildum skilningi og virðingu fyrir sérkennum og menningarlegum mun.  
• Skrifaðar reglur um samskipti, með sérstakar ábendingar um samskipti við  fólk og umhverfi – en hunsa algjörlega aðstöðumuninn.
• Verkfæri alls konar sem tengjast sérstaklega persónulegri sérfræðikunnáttu. 
• Þekking og vitneskja til að útbúa gögn/verkfæri sem kemur af óvanlegum djúpum skilningi.

Félagsleg Hvatning Einverfra 

• Viðurkenning – og samþykki fyrir því að vera manneskja sem hefur mannlegar þarfir, sérstaklega ást, aðgang að mat og húsnæði, sjálfræði yfir eigin líkama og sál, og öðrum sérstökum þörfum. 
• Sannleikann – eins og hann kemur okkur fyrir sjónum, okkar vísindalega skilning.
• Viðurkenning – og full þáttaka í skapandi starfi. 

Félgsleg hvatning Einhverfra kemur af innri löngun til að hafa sameiginlega aðstöðu og samþykki til að nálgast nýjar upplýsingar, verkfæri, og skilning á nýjum rannsóknum.

Einhverfir eru yfirleitt ekki færir um að fela sitt innra andlega ástand sem verður til þess að þeirra heilsufar bæði líkamlegt og andlegt er oft í hættu og gerir þau varnarlaus í hörðu félagslegu samskeppnis andrumslofti fyrirtækja.

Félagsleg Samskipti Einverfra 

Einhverfu samvinnan  – hefur það markmið að deila þekkingu, og vinna að sameiginlegu markmiði að auka nýja þekkingu og skilning á Einhverfu. 

Einhverfir hafa innri siðferðilega styrk og viðhorf, þannig að velgengi ,vegferð, og stöðutákn annarra skipta þau afar litlu máli. 

Þessi innri styrkur dregur úr spennu, kvíða, milli þess að  vilja hjálpa öðrum eða til að læra um heiminn. 

• Þessar hneigðir eru sýnilegar í menningarlegum skilningi og af því að Einhverfu foreldrarnir skilja Einhverfu börnin best – og vita hvað þau þurfa.
• Skilningur foreldranna á þörfum barna sinna er að einblína og einbeita sér að nota markvisst áhugasvið þeirra.
• Deila þekkingu og spyrja rannsakandi spurninga er skoðað sem sjálfsögð hegðun. 
• Unglingaaldurinn er oft sá tími sem ofur ákafi er fyrir nákvæmri þekkingu innan áhugasviðs – og rannsakað alveg niður í kjölinn – þar sem því er svo oft deilt með foreldrum þar sem oft er ekki  um einhverfa vini að ræða. 

Einhverfir þurfa tíma til að öðlast traust

Þetta er tengd færni sem kemur af sértækri reynslu og túlkun þeirra sjálfra: 

• (Þegar þau eru lítil ) eiga þau von á að allir segi satt. 
• (Þegar þau eru eldri) geta þau verið sérlega tortyggin.
• Geta verið blekkt af fólki sem virðast heiðarleg en hika ekki við að búa til fölsuð sönnunargögn.
• Eru oft lengi að læra menningarleg/ félagsleg merki þar sem þau geta ekki lesið í félagslegar aðstæður vegna yfirþyrmandi skynáreita. 

Þessi grein um EINHVERFU SAMTÖKIN og NeurodiVenture operating model bjóða upp á frekari upplýsingar um hvernig Einhverft fólk lærir að mynda traust sambönd. 

Algenga Einhverfu leiðin til að eignast vini

Til að koma á traustu vina sambandi, þá nota Einhverfir mjög markvissa og skýra leið. 

1. Leita að fólki með sömu áhugamál, venjulega á netinu.
2. Staðfesta sameiginlegan áhuga.
3. Hafa strax gaman af að deila þekkingu, persónulegri reynslu og skort á þekkingu og spyrja spurninga.
4. Kanna hvernig  væri hægt að ná árangri með sameiginlegu átaki og færni.
5. Hefjast handa og sameinast í að vinna verkefnin til að hafa það skemmtilegt. 

Félagslegt Þol –  Félagsleg Þreyta 

Í öllum felagslegum aðstæðum tengjast oftast einn eða fleiri vegna sameiginlegra eiginleika, áhuga, en einhverfir þekkjast oft vegna framkomu, sem verður sýnileg vegna ofþreytu við að reyna að falla inn í hópinn til að verða viðurkennd og samþykkt í samfélaginu. 

Þegar einhverft fólk reynir að taka þátt – setur það upp grímu – til að forðast sárskaukans af því að vera öðruvísi – og afleiðingunum af að ná ekki félagslegri tengingu og aðstöðu.  

Einhverft fólk er oftast afkastamest ef þau fá að skipuleggja sig sjálf og í samvinnu við aðra einhverfa, því að þegar þau vinna með öðrum þá tengist það eingöngu miðlun á þekkingu, upplýsingum eins og um var samið, en ekki gert ráð fyrir að einhverfir geti staðið sig og haldið þessu áfram í samræmi við félagslegar kröfur samfélagsins.  

Þessi skilgreining er verkefni Einhverfu Samtakanna 

Einhverfir sem lesa þetta eru hvattir til að samþykkja/viðurkenna  þessa skilgreiningu og benda á eitthvað sem þau : 

• Kannast ekki við – og ætti ekki að vera hluti af skilgreiningunni .
• Það vantar eitthvað sem er algengt en hefur ekki komið fram hér.

Þér er boðið að senda svör – eða ábendingar til að bæta við skilgreininguna.

Þessi skilgreining er staðfest af fjölda meðlima sem hafa sams konar upplifun – reynslu og hefur verið safnað saman af : Mosaic of Autistic Lenses project. Vinsamlegas ef þið viljið styrkja þetta framtak – þá eru upplýsingar á síðunni:

A mosaic of Autistic lenses

Það væri frábært ef Mosaic of Autistic Lenses project gæti safnað saman upplýsingum – og gert skrá um mörg hundruð Autistic lenses.  

The Mosaic of Autistic Lenses project  hefur möguleika á að verða gagnabanki fyrir Einhverf samtök, sérstaklegaa fyrir ungt fólk sem þarf stuðning við að finna sig og verða meðlimur í Einhverfu samtökunum.

ÁBENDINGAR UM AÐ LAGA

VINSAMLEGAST NOTIÐ ÞETTA EFTIRFARANDI SKJAL TIL AÐ KOMA MEÐ ÁBENDINGAR UM BREYTINGAR – VIÐBÆTUR – EÐA ANNAÐ. EF ÞIÐ VILJIÐ RÆÐA HUGMYNDIR TIL AÐ BÆTA VIÐ – SENDIÐ OKKUR ÞÁ NETFANG – OG SKRIFIÐ TIL OKKAR.

All suggestions received will be posted for review and endorsement by the Autistic Community on the AutCollab Discord server, which is our tool for coordinating all Autistic Collaboration projects and related activities, which you are invited to join.

Islandic translation

Svanhildur Kristjansson